“Als je te horen krijgt dat je ziek bent, verlies je de controle over je leven”, zo vertelt Jill van Houten. Haar partner Karl (63) heeft darmkanker en wordt niet meer beter, waardoor zij dit van dichtbij meemaakt. “Door nu al te praten over zijn wensen in de laatste levensfase krijgt hij de regie enigszins terug.”
Deze gesprekken zijn onderdeel van de zogenoemde proactieve zorgplanning. Esther Ponsioen en Ellemieke van Eeden-Van Dam zijn gespecialiseerd verpleegkundigen palliatieve zorg in Reinier de Graaf. “Gesprekken gaan zeker niet alleen over de allerlaatste levensfase, maar juist over het leven en de wensen van de patiënt. Denk hierbij aan onderwerpen als toekomstige behandelopties; wenst iemand tegen elke prijs iedere behandeling of past het beter bij hem of haar om voor kwaliteit van leven gaan. Ook spreken we over wie er voor je mag beslissen als je dat zelf niet meer kunt. Het is belangrijk dat mensen aangeven wat ze wensen, wat ze zeker niet willen en wat hun grenzen zijn. Deze gespreksonderwerpen komen niet allemaal tijdens één gesprek aan bod, maar zijn onderdeel van de afspraken op de polikliniek.
Zo comfortabel mogelijk
Jill en Karl gingen op eigen initiatief met Esther in gesprek. “We praatten over de fase voor het doodgaan. En dat is een erg belangrijke fase. Hoe maak je die zo fijn en comfortabel mogelijk? Als je partner nog volop in het leven staat, kun je over dit soort dingen al in gesprek gaan. Daarmee hoef je niet wachten tot de terminale fase. Door eerder informatie te verzamelen bij je zorgverlener of huisarts kun je het onderwerp daarna weer even laten rusten, waardoor het ‘beladen’ gevoel wellicht wat wegebt. Het heeft mijn man (en mijzelf) in ieder geval rust gegeven.”
Nadenken over behandelopties
Esther en Ellemieke: “In gesprekken over de behandeling van een patiënt schetsen zorgverleners verschillende scenario’s. Dit zorgt ervoor dat je een voorstelling kunt maken hoe het later in je ziekteproces kan zijn. Of voor welke keuzes je komt te staan. Zorgverleners kunnen patiënten vertellen welke behandelopties er zijn. Zo kunnen zij daar samen met hun naasten rustig over nadenken. Door hier vroegtijdig over in gesprek te gaan, hoop je een deel van de angst en vragen weg te nemen en kun je als zorgverlener beter aansluiten bij de wensen en grenzen van een patiënt.”
Dit was voor Jill ook een belangrijke reden om hierover te praten met haar man. “Er komt een dag dat de oncoloog zegt: ‘ik heb geen behandeling meer voor de ziekte’. Je kunt nu alvast nadenken over vragen als: waar en hoe wil je jouw laatste levensfase doorbrengen? Wij zijn bijvoorbeeld al eens gaan kijken in een hospice. Je doet jezelf te kort door deze informatie niet alvast te verzamelen. Daarnaast kan het naasten in een moeilijke tijd ondersteunen als zij de wensen en grenzen van de patiënt kennen. Er komt al genoeg op je pad als iemand ziek wordt. Dus maak keuzes als je nog goed genoeg bent en maak het beste van je leven terwijl je ziek bent. Het is verdrietig maar het brengt ook veel moois, zoals dankbaarheid voor wat er nu is.”
Passende zorg
In de laatste levensfase, de palliatieve fase, speelt passende zorg een belangrijke rol. Zorg die niet gericht is om de patiënt te genezen, maar om de kwaliteit van leven richting het levenseinde zo hoog mogelijk te houden. Deze fase kan weken, maanden, maar ook jaren duren. Door tijdig na te denken over wat je wilt, zorg je ervoor dat jouw wensen en grenzen bekend zijn en worden gerespecteerd. Door ons hele ziekenhuis zijn 83 zorgverleners opgeleid om proactieve zorgplanning verder in de praktijk te brengen binnen hun specialisme. Zij gaan dagelijks in gesprek met patiënten met een levensbedreigende ziekte of kwetsbare gezondheidssituatie. Ook de huisartsen spelen een belangrijke rol en voeren deze gesprekken met hun patiënten. “Proactieve zorgplanning doe je samen”, aldus huisarts Cornélie de Bruin.