Lukas (5) is een echte superheld die strijdt tegen zijn ziekte. In augustus 2025 werd bij hem een hersentumor ontdekt. In korte tijd onderging hij drie operaties in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Na de eerste operatie, waarbij hersenvocht werd afgevoerd en een MRI werd gemaakt, bleek dat de kanker niet alleen in zijn hersenen zat, maar ook was uitgezaaid naar zijn ruggenmerg.
“Dat was een onvoorstelbaar grote klap”, aldus moeder Laura. “Je denkt eerst alleen: die tumor moet eruit. En dan hoor je dat de ziekte verder is verspreid. De grond zakte onder onze voeten weg.”
Tijdens de tweede operatie werd de tumor uit zijn hersenen verwijderd. “Daarna ging het niet goed met Lukas”, vertelt Laura. “Hij kon niet meer lopen, zijn rechterarm niet meer gebruiken en ook eten en praten lukte niet meer. Lukas was erg onrustig en overstrekte zich steeds. We wisten gewoon: dit klopt niet.” De oorzaak bleek een probleem met de afvoer van hersenvocht, waarna een derde operatie volgde.
Lukas zit in een intensief behandeltraject, met zijn hoofdbehandeling in het Máxima Medisch Centrum en de laagdrempelige zorg dichter bij huis in het Reinier de Graaf ziekenhuis. Laura: “Het is hartverscheurend en loodzwaar om je kind zo te zien. Mijn man en ik hebben maar één doel: dat Lukas weer beter wordt. Inmiddels heeft hij al 189 kralen aan zijn kanjerkralenketting. Die staan symbool voor alle behandelingen en uitdagingen die hij al heeft doorstaan.”
Diagnose die alles verandert
Voor zijn diagnose was Lukas een energieke jongen, een grappenmaker die met plezier naar school ging. Tegen het einde van het schooljaar werd hij overdag steeds slaperiger en moest hij regelmatig overgeven. Na een derde bezoek aan de huisarts werd hij direct doorverwezen naar Reinier de Graaf.
Daar volgde, na onderzoek door de kinderarts en neuroloog, het verwoestende nieuws. Nog diezelfde dag werd Lukas per ambulance overgebracht naar het Máxima. “Pas na 2,5 week mocht hij weer naar huis om te herstellen. Nog geen maand later kreeg Lukas opnieuw een operatie, waarbij er stamcellen uit zijn teelbal werden ingevroren om mogelijk zijn vruchtbaarheid in de toekomst te beschermen. Diezelfde dag startte ook de chemotherapie. Het zijn keuzes die we als ouders nooit hadden willen maken, maar je moet vooruit moet kijken, hoe moeilijk dat ook is.”
Vertrouwde zorg dichtbij huis
Na de eerste periode chemotherapie startte Lukas een intensief programma van dertig bestralingen waarvoor hij telkens onder narcose moest. In januari begon Lukas een chemotherapietraject van 36 weken. Dankzij het zogeheten ‘shared care’-model tussen het Prinses Máxima Centrum en Reinier de Graaf kan een deel van de zorg dichtbij huis plaatsvinden. Laura: “Als Lukas koorts krijgt of extra zorg nodig heeft, kunnen we terecht in Delft. Dat scheelt enorm in reistijd en energie. Bovendien zijn er vaste gezichten, zoals kinderoncologieverpleegkundige Natalie, die ook bij zijn diagnose aanwezig was. Die vertrouwdheid geeft rust.”
Leven in het moment
Om te laten zien dat Lukas meer is dan zijn ziekte en om zijn behandeltraject begrijpelijk voor hem te maken, startte Laura het Instagramaccount Lukas de Superheld, waarin hij zelf de hoofdrol speelt. “In het Máxima zijn ‘Radio Robbie’ en ‘Chemo Casper’ onderdeel van zijn behandelingen, die we missies noemen. Soms verliest hij superkrachten, soms krijgt hij er nieuwe bij. Zo blijft Lukas de held van zijn eigen verhaal en houden we de mensen in onze omgeving op de hoogte. Zijn kleine zusje Milou is ‘side-kick Milou’ en speelt een belangrijke rol. Met haar vrolijke onbevangenheid weet ze hem vaak mee omhoog te trekken als hij zich ziek voelt.”
Het gezin leeft zoveel mogelijk in het moment. Lukas gaat, als het lukt, naar school en er is ook ruimte voor leuke dingen. Zijn school zamelde met een hartverwarmende actie geld in voor KiKa en Laura richtte het kledingmerk ‘Red Panda- for them’ op, waarvan een groot deel naar initiatieven voor kinderen met kanker gaat. “We proberen positief te blijven en niet te ver vooruit te kijken. Vandaag is wat telt.”