“Mijn man Alex is 50 en was altijd kerngezond. Hij fietste naar zijn werk, we eten bewust en drinken al twee jaar geen alcohol meer. Totdat we op een vrijdagavond gebeld werden dat we direct naar de Spoedeisende Hulp van Reinier de Graaf moesten komen in verband met zijn labuitslagen. Alex was al een tijd ontzettend moe, viel af en sliep soms 15 uur onafgebroken. Na uitgebreid laboratoriumonderzoek bleek dat hij terminale nierinsufficiëntie heeft; een erfelijke nieraandoening waardoor zijn nieren op dat moment nog maar voor 10 procent werkten,” aldus zijn vrouw Femke.
“De wereld zakte volledig onder onze voeten vandaan en we kwamen in een rollercoaster terecht. Het was de start van vele onderzoeken. In twee maanden daalde Alex zijn nierfunctie naar 5 procent, waardoor hij moest gaan dialyseren. Omdat dialyseren maar een tijdelijke oplossing is en niet voor altijd kan, is het gesprek over niertransplantatie gestart. We gingen een intensief traject in waarbij wij ontzettend goed zijn begeleid door de artsen, dialyseverpleegkundigen, maatschappelijk werkers en transplantatiecoördinatoren van Reinier de Graaf en het LUMC. Uiteindelijk zijn drie vrienden en ikzelf onderzocht om te kijken of we een match voor Alex konden zijn. Bijzonder genoeg, bleek ik de match voor Alex.
‘Vandaag lukt altijd’ is de afgelopen maanden het motto van Alex geworden. In een dusdanig levensbedreigende situatie ga je anders naar het leven kijken en is niets meer vanzelfsprekend. Alleen door je te focussen op één dag tegelijk, lukt het om samen naar de transplantatie toe te werken. Als levende donor kun je goed met één nier leven. Ik wil mensen dan ook heel graag wijzen op orgaandonatie bij leven, waarbij de patiënt een orgaan van levende donor ontvangt en je niet op een wachtlijst hoeft. Wij hebben het geluk dat ik een match ben voor Alex. Voor mensen die geen match hebben met een naaste, bestaat het cross-over traject. Dit is een orgaanuitwisseling tussen donor-ontvanger koppels, zodat meerdere patiënten een passend orgaan kunnen krijgen als hun naaste geen match blijkt. Juist als je gezond bent is het belangrijk om na te denken over orgaan- en weefseldonatie. Het leven kan van het ene op het andere moment totaal anders zijn, zoals Alex en ik hebben ondervonden.”
Kim van der Plas, donatiecoördinator Reinier de Graaf ziekenhuis onderschrijft dit. “Een kwart van de Nederlanders heeft zich zonder actieve keuze in het Donorregister geregistreerd. Zij staan dan met ‘geen bezwaar’ in het register en geven daarmee toestemming voor donatie. Voor nabestaanden kan deze registratie onduidelijk zijn als het onderwerp niet thuis besproken is. Want waarom staat iemand met ‘geen bezwaar’ geregistreerd? Was dit een bewuste keuze of eerder een uitgestelde keuze? Vaak besluiten nabestaanden in dit soort gevallen om niet voor donatie te kiezen. Daarom is het zo belangrijk om het hier thuis over te hebben en een actieve keuze in het donorregister te maken. Eén gesprek voorkomt moeilijke keuzes op een verdrietig moment.”
Meer weten? Orgaandonatie? Weet hoe het zit! | Week van het Donorgesprek – NTS