Samen met je zorgverlener zoeken naar het juiste behandeltraject of de zorg die het beste bij jou past. Daar draait het om in het programma ‘Samen Beslissen’ van de Patiëntenfederatie Nederland. Hiermee krijgen patiënten meer inspraak in hun behandeling, wat leidt tot hogere patiënttevredenheid, betere medische keuzes en patiënten die trouw zijn aan hun afspraken. In 2017 zijn we in het Reinier de Graaf ziekenhuis gestart met Samen Beslissen, maar zorgverleners in ons Borstkankercentrum werken al langer op deze manier.
Dat merkte ook Esther Kouwenhoven, bij wie in 2020 borstkanker werd ontdekt. Esther: “Nadat ik bij de huisarts was geweest, kon ik snel terecht in het Borstkankercentrum voor een mammografie en echografie. Omdat die er niet goed uitzagen, kon ik daarna gelijk een biopt en punctie ondergaan. De dag erna kreeg ik de uitslag bij de chirurg. Mijn man én de verpleegkundig specialist waren hierbij aanwezig. Het bleek hormoongevoelige borstkanker en ik kreeg in grove lijnen de behandelmogelijkheden geschetst. Ik reageerde rustig en vol vertrouwen. ‘Dit komt goed’, dacht ik. Mijn man was in tranen. Gelukkig was er ook oog voor hem. Aansluitend kregen mijn man en ik nog een gesprek met de verpleegkundig specialist. Van haar kregen we een bijna lege informatiemap. Bij iedere nieuwe stap in het behandelproces kreeg ik informatie op maat voor in deze map. Ik vond het fijn dat ik die informatie pas kreeg op het moment dat ik het nodig had, anders wordt het te veel.”
Mariëlle van Vugt is als verpleegkundig specialist Borstkankercentrum aanspreekpunt voor patiënten tijdens en na het behandelproces: “Patiënten moeten ingrijpende beslissingen nemen, waarbij behalve verstand ook gevoel een rol speelt. Zij kunnen pas een goede afweging maken nadat zij alle behandelopties kennen met de voor- en nadelen. Gedeelde besluitvorming zorgt ervoor dat patiënten meer betrokken zijn bij hun beslissingen. Een vertrouwensband met de patiënt is hierbij belangrijk. Dat lukt door goede zorg te bieden en afspraken na te komen. Zo’n 30 jaar geleden is onze mammapoli opgericht om de zorg beter te maken door nauwe samenwerking tussen de betrokken zorgverleners. Inmiddels is er vier dagen per week een overleg waarbij de radiotherapeut, (plastisch) chirurg, oncologen en verpleegkundig specialisten samen de behandelopties van de patiënten bespreken. Hierdoor kunnen we de patiënt vaak binnen 24 uur een diagnose met behandelplan geven. Omdat er bij borstkanker zoveel behandelopties zijn, hebben wij patiënten altijd al nauw betrokken. De tools vanuit Samen Beslissen, zoals de digitale keuzehulpen, maken het makkelijker.”
Eigen regie
Vanaf het eerste moment had Esther eigen inbreng: “Zelf wilde ik graag zo snel mogelijk alle onderzoeken ondergaan om te kunnen starten met de chemotherapie. Omdat ik de week erna een belangrijke privéafspraak had staan, heb ik overlegd met de balieassistente. Zij was zo behulpzaam en deed alles wat ze kon om mijn onderzoeken om mijn privéafspraak heen te plannen, wat ook lukte. Er werd echt naar me geluisterd en alles verliep vlot. Door alle uitleg en de ruimte die er was om aan te geven wat ik wilde, kreeg ik voor mijn gevoel de regie weer terug. Precies wat ik nodig had. Door de diagnose was ik de controle over mijn leven kwijt. Het was heel fijn om zelf inspraak te hebben.”
Onze projectleider Samen Beslissen Natasja van der Winden: “Het is mooi om de ervaringen van Esther te horen. Het is belangrijk dat de patiënt en zorgverlener op basis van gelijkwaardigheid met elkaar in gesprek gaan. En dat je als patiënt bij iedere stap in het behandelproces ook keuzemomenten krijgt, eventueel ondersteund met een keuzehulp. Daarnaast ook tijd om na te denken wat je belangrijk vindt. Veel artsen zijn van oorsprong gericht op een zo compleet mogelijke behandeling. Maar sommige patiënten kiezen er bewust voor om geen belastende behandeling te ondergaan, of deze uit te stellen. Daarom is het goed om een open en eerlijk gesprek te voeren met je zorgverlener. Ook als iemand niet kiest voor genezing, maar voor kwaliteit van leven. We zijn bezig om Samen Beslissen bij steeds meer specialismen en ziektebeelden toe te passen en trainen onze zorgverleners hierin.”
Stap voor stap
Esther: “Toen mijn chemo bijna klaar was, merkte ik dat er ruimte kwam om na te denken over mijn operatie. Welke opties zijn er voor een borstreconstructie? Ook hierbij kreeg ik een keuzehulp, nog voordat ik in gesprek ging met de plastisch chirurg. Tijdens mijn operatie is een ballonnetje ingebracht om mijn borstspier alvast op te rekken voor een prothese. Toen ik maanden later begon te twijfelen over een siliconenprothese, was er gelegenheid om hierover in gesprek te gaan. Ik kreeg ook ruimte om een second opinion te vragen. Tijdens de rest van mijn behandeling, die bestond uit hormoontherapie en bestraling, kreeg ik continu goede begeleiding en keuzemogelijkheden. Dat vond ik toen gewoon fijn. Pas na mijn hele behandelproces besefte ik dat het niet bij iedereen zo gaat. Echt, ik heb het zo getroffen hier in Delft. Er was continu oog en oor voor mij en voor mijn wensen. Inmiddels is het alweer twee jaar terug dat ik mijn behandeling inging en gaat het steeds beter. Binnenkort onderga ik een borstreconstructie met eigen vetweefsel in het Erasmus MC, waarvoor ik eerder niet in aanmerking kwam. Voor de jaarlijkse controles blijf ik terugkomen in Reinier de Graaf. Mijn goede gevoel en vertrouwen voordat mijn behandeling begon, bleken terecht.”