Je ziekenhuis voor het leven

Fenna, 5 Jaar

Heeft een hersentumor.

Als Fenna nog geen twee jaar oud is, wordt bij haar een hersentumor van 2,5 cm ontdekt. Doordat deze tegen het gedeelte van de hersenen drukt dat hormonen aanmaakt, is de hoeveelheid groeihormoon in haar bloed torenhoog en heeft ze de lengte van een 8-jarige. Ze is onder behandeling bij het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht met het Reinier de Graaf ziekenhuis als ‘shared care’ ziekenhuis. Dit betekent dat Fenna regelmatig in Reinier de Graaf is voor chemotherapie en injecties. Inmiddels is ze een bekend, en vooral vrolijk gezicht op de kinderafdeling.

Moeder Marit: “Doordat Fenna als peuter erg lang en dun was, zijn we doorverwezen naar de kinderarts in Reinier de Graaf. Na diverse onderzoeken en uiteindelijk een MRI-scan, bleek dat Fenna een hersentumor heeft. Als je zoiets hoort, staat je hele wereld stil. Al snel gingen we verder de molen in. Toen de aard van de tumor bekend was, bleek wekelijkse chemotherapie de beste behandeloptie. We zijn een traject ingegaan waarbij het Maxima de hoofdbehandelaar van Fenna is, en Reinier de Graaf de medebehandelaar. Voor ons erg fijn, omdat we vlakbij Reinier de Graaf wonen en Fenna zich hier erg op haar gemak voelt.”

Vader Frank: “De chemo is intensief. Toen Fenna 2,5 jaar was startte haar eerste kuur van 1,5 jaar, waarbij haar haren uitvielen en ze na de chemo steeds 3 tot 4 dagen ziek was. De eerste chemo begint altijd in Utrecht en daarna krijgt Fenna twee weken chemo in Delft. Daar kennen we Fenna’s vaste kinderartsen en verpleegkundigen goed. Ze houden rekening met Fenna en laten haar kiezen hoe ze dingen wil tijdens de behandeling. De kinderpsycholoog in Reinier de Graaf helpt Fenna met het uiten van haar gevoelens over de tumor en behandeling. Ook geeft zij ons als ouders waardevolle adviezen.”

Marit: “Fenna is wijs voor haar leeftijd en kan precies kan uitleggen wat ze heeft en waarom ze elke week naar het ziekenhuis moet. We zijn ook vrij open en eerlijk tegen haar. Ze is een vrolijk kind en praat over van alles, ook in het ziekenhuis. Helaas ging de tumor begin dit jaar weer groeien. In februari 2021 is Fenna gestart met een nieuwe chemokuur, waarbij ze een jaar lang elke week chemo krijgt. Dat is intensief, maar ze heeft er minder last van dan van de vorige kuur. De artsen zeggen dat zo’n tumor vaak stopt met groeien na de puberteit, dus we zijn hoopvol. We proberen thuis het glas altijd halfvol te houden. Het is heerlijk om Fenna te zien spelen met haar jongere zusje en vriendinnen. Elke zaterdag gaat ze met veel plezier naar dansles. Ook zijn we de artsen dankbaar. Fenna’s vaste kinderartsen in Delft luisteren enorm goed naar ons gevoel. Als we ons zorgen maken of twijfelen, doen ze een extra check om ons gerust te stellen. Ook weten ze alles over Fenna en haar interesses, dat is zo bewonderenswaardig. Samen maken we er het beste van.”

Fenna: “Ik voel me niet ziek, maar heb alleen een knikker in mijn hoofd die klein moet blijven. Verder hou ik gewoon van gezelligheid en ben ik bijna altijd vrolijk. Het allermooiste was dat mijn oma mij had opgegeven bij ‘Make a Wish’, waardoor ik mijn eigen videoclip mocht opnemen.”

‘Ik hou van dansen en ben bijna altijd vrolijk’