Tijdens jouw onderzoek en/of behandeling in ons ziekenhuis worden medische gegevens verzameld en in jouw patiëntendossier vastgelegd. Om een diagnose bij jou te kunnen stellen wordt soms lichaamsmateriaal afgenomen, zoals bloed of weefsel. Het lichaamsmateriaal dat daarna overblijft heet ‘restmateriaal’. Deze medische gegevens en dit restmateriaal kunnen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, kwaliteitsonderzoek en onderwijs. De medische gegevens of restmateriaal die hiervoor gebruikt worden zijn niet direct te herleiden tot jou als persoon.
Met wetenschappelijk onderzoek proberen we de zorg voor toekomstige patiënten te verbeteren. Door onderzoek kunnen nieuwe behandelmethoden of medicijnen worden gevonden. Ook worden medische gegevens gebruikt voor onderzoek naar de kwaliteit van de zorg (kwaliteitsonderzoek).
Toestemming
Uitgangspunt is dat je toestemming moet geven voor wetenschappelijk onderzoek met jouw gegevens of restmateriaal. In uitzonderingsgevallen kan dit echter ook zonder jouw toestemming worden uitgevoerd. Dit is bijvoorbeeld het geval als het gaat om patiënten die niet meer te bereiken zijn of wanneer het onderzoek een zeer groot aantal patiënten betreft. In dergelijke uitzonderingssituaties mogen wij, onder strikte voorwaarden, jouw medische gegevens of restmateriaal gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek of kwaliteitsdoeleinden.
Een onderzoeksproject waarbij medische gegevens zonder expliciete toestemming kunnen worden gebruikt, is ELAN. Dit project wordt uitgevoerd in samenwerking met de Health Campus Den Haag. Via ELAN kan het ziekenhuis gegevens delen met het CBS en koppelen aan andere databronnen, zoals gegevens van huisartsen, Parnassia en de gemeente. Deze data worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar gezondheidsverschillen en bieden inzicht in de gezondheid van inwoners in bijvoorbeeld de regio Haaglanden, door informatie uit het medisch en sociaal domein te combineren.
Als je dat niet wil, dan kun je daartegen bezwaar maken bij de arts die jou behandelt. De arts zal dit dan in jouw dossier vermelden, zodat je keuze is vastgelegd. Je hoeft geen reden op te geven. Je keuze heeft uiteraard geen invloed op jouw behandeling.
Alle onderzoekers zijn verplicht om zorgvuldig en volgens duidelijke richtlijnen met jouw privacy om te gaan.
Folder
In de folder ‘Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal en/of medische gegevens’ kun je meer lezen over dit onderwerp. In deze folder staat ook wat je kunt doen als je bezwaar hebt tegen gebruik van jouw medisch gegevens of restmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek.